Se você for até o próximo dia 31 de outubro à Livraria da Praça, em Casa Forte, não deixe de visitar a exposição de fotografias Toda Criança é Especial, abordando cenas do cotidiano de famílias que possuem filhos com microcefalia, decorrente da Síndrome Congênita do Vírus Zika. A mostra, inaugurada na Semana da Criança, foi organizada pelo Instituto Luz Natural, entidade sem fins lucrativos, que usa a fotografia como ferramento de mudança social. A exposição aborda famílias atendidas na UMA, União das Mães de Anjos, entidade criada para dar suporte às famílias atingidas pela microcefalia que assombrou o Brasil e o mundo, a partir de 2015, quando suas causas ainda eram um mistério para cientistas.
Ao contrário do que poderia se esperar de situação tão dolorosa, as 20 fotografias mostram momentos de descontração e alegria. Elas trazem o olhar de duas profissionais: Simone Silvério e Andréa Leal. A primeira esteve na casa das 20 famílias com filhos com microcefalia em 2018, quando retratou as crianças. As fotos tiveram interferência do artista plástico Alyson Carvalho. Em 2019, Andréa Leal documentou a realidade atual das crianças junto com suas famílias.
O objetivo da iniciativa é chamar a atenção das autoridades e da sociedade em geral para o drama das crianças atingidas pela Zika. A exposição é um apelo para que esses pequenos pacientes não caiam no esquecimento e sejam atendidos nos seus direitos. Os pais trazem queixas quanto a dificuldades para inserção escolar e medicamentos, por exemplo. A explosão dos casos de microcefalia – em 2015 – chamou a atenção de cientistas do mundo, mas passado o período inicial, muitas famílias não conseguem, sequer, manter tratamento e terapias de estímulo, fundamentais para melhorar a qualidade de vida das crianças.
“Falta muita assistência. Vivenciamos um descaso com essas crianças. Fomos esquecidas na sociedade, no mundo. David toma cinco medicações e apenas uma pego gratuitamente na farmácia do Estado. Até hoje ele se alimenta com sonda e aguarda tratamento de gastrenterologia para iniciar a alimentação”, diz Cândida Costa, mãe do pequeno David. “João Guilherme teve ganhos notáveis, crescimento do perímetro craniano, melhora na visão, na cognição e coordenação motora, tudo graças a terapias de cortesia. Ele veio para desafiar os diagnósticos médicos e nos ensinar o verdadeiro significado de amar”, afirma Verônica, mãe do pequeno.
“Saber que teu filho tem uma deficiência não é para toda família. Família é aquela que abre mão dos senhos sonhos, de sua vida, pois aprende com um novo sonho que surge a cada dia”, ensina Bárbara Ferreira, mãe de Bernardo (foto ao lado,com o filho, o marido Mohabe e a filha Mohanny. “Um anjo entrou na minha vida de forma inesperada, esse anjo veio trazendo um milhão de dúvidas e medos”, diz. O Luz Natural já tinha feito exposição com crianças com Síndrome de Down.
Serviço:
O quê: Exposição “Toda criança é especial”
Onde: Livraria da Praça, Praça de Casa Forte, 454
Horário: 10h às 20h
Quanto: acesso gratuito (fotos não estão à venda)
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Fotos: Simone Silvério e Andréa Leal / Divulgação / Instituto Luz Natural
